“Als liefde wringt” dan maar eens geen leesrecensie, maar een schrijfrecensie

Twee jaar hebben we er nog aan gewerkt, ik en mijn redactrice Inanna (prachtige naam hé?), nog een proeflezer en een taalkundige verder die het goedkeurden en de puntjes op de i hebben gezet, werd vandaag mijn debuut gelanceerd: “Als liefde wringt”. Ik heb met dit (toen nog onherwerkte) boek in 2017 op de longlist gestaan van de literatuurprijs van Uitgeverij Het Punt, maar ik denk dat het in zijn huidige vorm wel de shortlist had kunnen halen.

De achterflap

Arnolds moeder sterft wanneer hij vijf jaar oud is. De start van zijn winter: een wegwerpkind gevangen in het systeem. Heen en weer geworpen tussen instellingen en momenten van vrijheid leeft Arnold in zijn gedwongen gevangenis. Alles is nep. Hij is nep.

Begin dertig klampt hij zich vast aan een luchtbel, werpt zich terug op het enige wat hij nog wel kan: voelen. Wordt dit zijn redding?

Flitscommentaar

Het is een intens persoonlijk verhaal geworden, misschien wel het meest persoonlijke dat ik ooit heb geschreven, ik probeer je in mijn hoofd te laten kijken, omdat ik wil begrepen worden, zowel in mijn vreugdes, maar vooral in mijn verdriet.

Het persbericht

PERSBERICHT

Als Liefde Wringt”: Zedelgemse man met autisme schrijft boek over botsingen met het systeem

Het kan grauw zijn, hard, zelfs ongemakkelijk bij momenten, maar het zal altijd eerlijk zijn.

Samuel Derous lanceert zijn eerste roman “Als Liefde Wringt” bij Uitgeverij Ambilicious Llp. op 21 mei a.s. Vanaf dan zal dit boek in alle (online) boekhandels te koop zijn.

“Als Liefde Wringt” is het grauwe relaas van Arnold die op jonge leeftijd zijn moeder verliest en zonder pardon in het systeem wordt gegooid. Dit is de start van zijn winter: een wegwerpkind zonder uitwegen. Heen en weer geworpen tussen instelling en vrijheid probeert Arnold wanhopig dromen waar te maken. Maar alles is nep. Hij is nep.

Als jonge volwassene klampt hij zich vast aan een laatste luchtbel, maar ook die dreigt te knappen, en Arnold werpt zich terug op het enige wat hij nog wel kan: voelen. Is redding nog mogelijk?

Dit boek is zowel een ode als een aanklacht. Een ode aan moeders die het gevecht voor hun kind niet uit de weg gaan. Een ode aan vriendschap die alle rationaliteit te boven gaat. Een ode aan de liefde die zo vaak veel te snel wegsterft.

Maar het is ook een aanklacht. Een aanklacht tegen een systeem die ongebreideld wreed kan zijn voor mensen die net dat beetje anders zijn.

Moederdag was de aanleiding voor “Als liefde wringt” van Samuel Derous. Samuel Derous wilde vooral aan zijn eigen moeder duidelijk maken hoeveel ze in zijn leven heeft betekend, maar ook hoe mensen er door zijn autisme uit kunnen zien, waardoor ze hem vaak bang kunnen maken, of hem de vraag kunnen ontlokken: “Ben je boos?” Hoe zou dat geculmineerd zijn als hij niet de bescherming van een liefhebbende moeder had gehad? Samuel Derous neemt dan ook geen blad voor de mond.

Hij beschrijft dat op een ware Gunilla Gerland manier, die in haar boek “Een echt mens” verzuchtte hoe wanhopig ze wilde een echt mens zijn, geen namaakmens. Niet dat Samuel zich zo ernstig een namaakmens voelt of voelde, maar wat voor iemand zonder autisme heel natuurlijk gaat, vergt voor iemand met autisme juist tal van scenario’s, die uitgespeeld lijken te moeten worden en die bijzonder veel energie opslokken.

Maar “Als Liefde Wringt” is meer dan een boek over iemand met autisme… Het is vooral een boek over een mens die probeert te overleven in een systeem die hem graag had uitgespuugd. Een boek over een mens die niet lijdzaam wilt toezien hoe anderen over zijn leven beslissen. Een boek over menselijkheid. En natuurlijk ook over de liefde.

Webshop: https://www.ambilicious.nl/winkel/index.php?route=product/product&path=64&product_id=278

Mediacontact

Samuel Derous

Auteur “Als Liefde Wringt”

Telefoon: 0460941785

E-mail: samuel.derous@scarlet.be

Uitgeverij:

Ambilicious llp.

Telefoon: +31611208323

E-mail: ambi@ambilicious.nl

Boektrailer

Als interesses samenkomen: boekrecensie: Veilig bij God ***

Veilig Bij God combineert twee van mijn belangrijkste interesses: geloof en autisme… En Veilig bij God is een vrij interessant boekje geworden, met een bijzonder goede uitleg over de triade, en dat niet voor een boekje over geloof, maar in het algemeen.

Het boekje dat maar 182 bladzijden beslaat en deel uitmaakt van de pastorale uitgaven van Groen (niet verwant aan de politieke partij), staat bol met ervaringen van mensen met autisme over het geloof, die geen blad voor hun mond nemen, maar is geschreven door enkele deskundige psychologen en praktisch theologen. Door hun beelddenken en gebrek aan inbeelding zou het voor mensen met een ASS (zo constant genoemd trouwens in het boek) vaak moeilijker kunnen zijn om God voor te stellen. Hoe we God voorstellen heeft trouwens vaak ook te maken met onze eigen ervaringen, als we b.v. streng zijn opgevoed kan God als strenge, rechtvaardige vader meer de bovenhand krijgen dan zijn barmhartigheid en genade. Als we geen liefde hebben ontvangen van onze eigen vader, kan het zeer moeilijk zijn om God als Vader in ons leven toe te laten en zijn liefde te ervaren.

Als praktisch theoloog ben je geen psycholoog. Het is dan ook niet je taak om buiten de context van de kerk, vind ik, oplossingen aan te bieden, als er al oplossingen bestaan voor veel problemen waar mensen met een ASS tegenaan lopen. Zelf heb ik een bijzonder grote hekel aan de oplossingsgerichtheid van bepaalde hulpverleners. Soms als je tegen een muur botst van je beperking dan wil je gewoon een schouder om op te huilen, geen kant en klare antwoorden. Je wilt dat mensen begrijpen dat het nu even moeilijk gaat.

Dit boek probeert dan ook vooral een wegwijzer te zijn voor pastors, jeugdleiders, predikanten voorgangers om de kerkgang voor mensen met een ASS zo vlot mogelijk te laten verlopen. Om ook hen thuis te laten komen in de Kerk. Want dat is volgens mij het belangrijkste: de Kerk moet voor elke gelovige, en zelfs voor iemand die niet gelovig is, een thuis genoemd kunnen worden. Daarom worden in dit boekje ook niet de andere kerkgangers vergeten, zonder leidersfunctie binnen de kerk, want ook zij maken deel uit van de Kerk en kunnen iemand zich er laten welkom voelen.

Het boekje is vooral gericht naar jongeren heb ik het idee, al handelen bepaalde stukken ook over volwassenen, en zelfs over partners van mensen met een ASS. Een aanrader dus voor iedereen die met mensen met een ASS in aanraking komen binnen de kerk.

Zelf vind ik dat ik in de Kerk goed ontvangen wordt. Soms heb ik het gevoel dat ze meer van me willen dan dat ik kan geven, maar dat ligt niet bijzonder aan hen, vind ik, maar eerder aan mezelf. Communicatie, vrienden maken, dat vind ik bijzonder moeilijk, en dan gaat het vaak eens de mist in, als iemand met me wil afspreken, of als we een afspraak moeten maken voor voordiensten of predikingen. Toch herinner ik me heel veel warmte in de kerk… Voor Corona b.v. werd er in de Kerk af en toe een maaltijd georganiseerd. Systematisch ging ik me eigenlijk altijd alleen gaan zetten, omdat ik het nogal opdringerig vond om me ergens bij aan te sluiten, maar altijd is er wel iemand die me in de groep betrekt. Ze weten dan misschien weinig van autisme en hoe het zich manifesteert in mij, maar die moeite dat ze doen voor mij, ontroert mij.

Veilig bij God
2011 (tweede druk)
182 p.
Uitgeverij Groen
https://www.bol.com/nl/p/veilig-bij-god/1001004007516011/?bltgh=p2u3m1AquEr0qt-U9gBBGQ.2_9.10.ProductImage

Het maken in het leven

Inleiding

Als antwoord op een artikel in de morgen zei Magali De Reu in een radio 1 programma, de volgende zin: “Ik ben niet succesvol ondanks, maar dankzij mijn autisme.” Het zorgde voor een schitterende kop op verschillende websites. En dat is het natuurlijk ook, een schitterende kop, maar de werkelijkheid is volgens mij een stuk genuanceerder. Waarom ik dat denk wil ik hier graag uitleggen.

Wat is succes?

Succes is geen objectief gegeven hoe graag we dat ook willen geloven. Dat zou willen zeggen dat we mensen zouden kunnen indelen in mensen die succesvol zijn en mensen die niet succesvol zijn. Dan moeten we nog enkel de graadmeter voor succes vinden. De Vandale geeft als uitleg bij succes: “iets dat goed afloopt”, maar dan moeten we ons weer de vraag stellen: waar trekken we de grens? Als we als goede afloop het slagen in het basisonderwijs nemen, zullen er een stuk meer mensen succesvol zijn dan als we als graadmeter nemen “slagen voor een doctoraat”… Of in geld: de goede afloop is geen geldzorgen, of de goede afloop is een miljoen verdienen… Succes kunnen we dus niet meten naar objectieve maatstaven.

Eigenlijk is succes vooral een gevoel dat zich vaak door je verwachtingen en dromen laat bepalen. Hoe lager je dromen hoe gemakkelijker je het gevoel kan krijgen succesvol te zijn. Ik b.v. droomde er als jongere van schrijver, maar vooral acteur te worden. Ik heb zelfs theaterschool gevolgd. Maar ik ging er, zoals met zoveel kapot aan de stress. Op een gegeven moment heb ik via auditie een hoofdrol en een bijrol bemachtigd in series, de ene serie werd uiteindelijk afgevoerd omdat ze geen subsidies kregen, de andere serie werd afgevoerd omdat de VRT (toen nog BRTN) het te duur vond. Je kan je indenken hoe teleurgesteld ik was. En nog steeds meet ik mijn succes hieraan, zodat ik al heel mijn leven het gevoel heb mislukt te zijn. Maar intellectueel weet ik ook dat ik toch het een ander bereikt heb, waar ik trots op mag zijn.

Toch hebben we ook altijd de neiging ons succes te meten aan die van anderen. Meer nog, we gaan vaak kijken naar mensen die in de kijker lopen. We gaan het aantal volgers van onze favoriete influencers op Instagram of Twitter meten met onze eigen volgers, of we kijken naar de schoonheid van een actrice en bekijken onszelf in de spiegel door die bril.

Dat is niet alleen iets dat we bij onszelf doen, maar dat we onze kinderen ook inpompen. Zo had je vroeger een opendeurdag waar de kwaliteiten van de kinderen tentoongespreid werden, nu is dat vervangen door een schoolfeest, waar je vooral de podiumkwaliteiten van je kind kunt meten. Die dansjes en liedjes trekken meestal op niet veel, en toch hoor je de ouders constant zeggen: “O, je was zo geweldig.”

Om een (belangrijk) voorbeeld te noemen. In dezelfde week als Steve Jobs is ook Dennis Ritchie, iets ouder, gestorven. Op Facebook zag ik de krantenkoppen en posts voorbij komen over welk groot verlies Steve Jobs was. Prompt werden er niet één, maar twee films van Steve Jobs gemaakt. Van Dennis Ritchie, is geen film gemaakt, buiten de gespecialiseerde literatuur werd zijn dood niet op de eerste pagina’s vermeld. Toch is Dennis Ritchie uitvinder van de taal C (één van de belangrijkste talen uit de softwaregeschiedenis) en indirect de uitvinder van Unix, wiens ideeën b.v. ingebeiteld zijn op de meeste webservers tot in de ruimte toe. Dennis Ritchie heeft dus een belangrijkere rol gespeeld in de vooruitgang van technologie dan b.v. Steve Jobs, die vooral profiteerde van veel “minder” succesvolle mensen. Als je het dan ook mij, als softwaredeveloper en techneut vraagt vind ik het succes van Dennis Ritchie een stuk belangrijker dan die van Steve Jobs.

Tevredenheid

Ik heb het hier al meer vermeld, maar ik wil het nog eens doen; in mijn laatste jaar professionele Bachelor Toegepaste Informatica was ik uitgenodigd op de Tech Days van Microsoft in Brussel. De keynotes werden afgewisseld met pittige presentaties van influencers die ons allemaal op het hart drukten dat we de nieuwe Zuckerberg of Gates konden worden. Dat leek het doel te zijn van onze opleiding. Maar de meesten van ons zijn in de anonimiteit terecht gekomen en werken in loondienst aan een programma. We hebben vaak een mooie firmawagen, een mooi loon en andere extralegale voordelen, maar we zijn geen Zuckerberg of Gates geworden. Zijn we dan minder succesvol?

Het geheim ligt eigenlijk in geluk en tevredenheid. We worden bij onze geboorte in een zee geworpen en we moeten roeien met de riemen die we hebben. Het leven bestaat dan ook uit tijden van geluk en tijden van ongeluk. Laat dan ook de tijden van ongeluk niet overheersen; kijk niet naar wat zou kunnen, maar naar wat is. Dat wil niet zeggen dat je niet mag dromen, maar wel dat je probeert tevreden te zijn met het nu. Elke goede afloop is een overwinning hoe klein ook: het slagen voor je middelbare diploma, een job vinden, trouwen, kinderen krijgen, je kind zijn eerste stapjes zien zetten, je moeder knuffelen. Of een goed boek lezen, een goede film kijken. Wees tevreden over elke stap die je neemt, en meet je niet aan anderen, als je je zou vergelijken met een bijzonder arm gezin in Afrika, dan ben je bijzonder succesvol in verschillende opzichten ten opzichte van dat gezin, en toch zijn ook daar gelukkige gezinnen.

Misschien gaat het dus veel minder over succesvol zijn, alswel gelukkig zijn. En dat kan pas echt goed wanneer je tevreden bent met jezelf en je omgeving.

Dankzij of ondanks

Ik vind de uitspraak om iets te bereiken dankzij of ondanks je autisme iets te zwart-wit. Autisme is een diagnose die gesteld wordt via gedrag en die in de DSM V wordt besproken als een combinatie van moeilijkheden en vervolgens wordt de ernst ervan gemeten naar de hulpvraag van de persoon met een diagnose ASS.

Dankzij of ondanks je autisme is een beetje zoals zeggen dat een kampioen in rolstoeldansen dankzij zijn verlamdheid kampioen is geworden in rolstoeldansen. Op de letter heeft die persoon natuurlijk gelijk, want waarschijnlijk zou die persoon niet aan rolstoeldansen begonnen zijn als hij niet in een rolstoel zat. Toch is zijn succes niet alleen, en misschien vooral, aan andere dingen danken dan het feit dat hij verlamd is: zijn doorzettingsvermogen, minder sterke kandidaten, talent in de sport…

Zo is het ook met ASS. Het is misschien nog net iets genuanceerder dan bij de persoon met een verlamming, omdat ASS vaak onzichtbaar is. ASS heeft natuurlijk enkele kwaliteiten waar bepaalde bedrijven zoals Passwerk in België of Autitalent in Nederland handig gebruik van maken om hun product aan de man te brengen. Er zijn dus kwaliteiten verbonden aan ASS die sommigen kunnen uitspelen, maar dat verhindert niet dat we het niet langer als een beperking moeten beschouwen, waar vele personen met een ASS hulp bij nodig hebben en die voor veel personen met een ASS ook de kwaliteit van hun leven hebben verminderd. Iemand die blind is b.v. heeft ook bepaalde kwaliteiten (dankzij zijn blindheid): hij heeft een bijzonder sterk gevoel en zijn gehoor is bijzonder verscherpt… Maar dat wil niet zeggen dat hij niet beperkt is en dus bepaalde dingen liever kan laten. Zo zou ik zelf niet direct in een auto gaan zitten met een persoon die blind is aan het stuur, hoe goed hij dan ook hoort. Beperking is ook geen waardeoordeel… Als heel de wereld blind zou zijn, zou een blind persoon geen beperking hebben. Beperkingen worden gemeten naar de meerderheid. De wereld is nu eenmaal afgestemd op een middelmaat. Daarom zijn deuren ongeveer twee meter groot, als je een halve meter bent geraak je amper aan de klink en als je twee meter tien bent moet je opletten niet tegen het kozijn te stoten. Als je in een dorp woont waar de meerderheid een halve meter lang is dan waren de deuren een meter en de klink op borsthoogte van een persoon van een halve meter, daar zou ik als persoon met mijn 1m73 bijzonder fel in de problemen komen.

Ik zeg dat het in ASS genuanceerder is omdat er geen twee personen met ASS dezelfde talenten en dezelfde interesses hebben. Paul Danneels stelde b.v.: “Passwerkers (nvr dit zijn mensen die bij Passwerk werken) zijn beslagen in een specialistische aanpak en kunnen zonder problemen repetitieve zaken aan.” Dat wordt vaak overgeheveld naar een kenmerk van ASS: genieten van repetitieve zaken. Als de VDAB hier rigide in meegaat worden alle personen met een ASS aan een lopende band gezet. Wel, persoonlijk verveel ik me bij repetitieve zaken dood. Ik ben een bijzonder creatief persoon en ik heb graag dat ik veel kan afwisselen tussen taken, heb ik dan minder ASS dan een persoon bij Passwerk (waar ik trouwens ook zelf heb gewerkt)? Dat het niet voor iedereen is, weet trouwens Passwerk ook; het is niet voor niets dat er zo’n strenge ingangseisen zijn en dat de kwaliteiten van de persoon met ASS getest worden.

Daarom is een kop als deze van Fons Leroy volgens mij een stuk meer waarheid, maar waarschijnlijk een stuk minder spectaculair: “Iedereen heeft talent!”

Autisme en… angst

Inleiding

Het blijkt dat angstsymptomen een wijdverspreid fenomeen zijn onder kinderen van de algemene populatie (Ollendick 2002). Uit onderzoek blijkt ook dat kinderen met ASS bovengemiddeld angstig zijn en dat dit zich vaak anders uit dan bij zich neurotypisch ontwikkelende kinderen (Russel en Sofronoff, 2005). Vaak is echter niet duidelijk hoe vaak ze samen voorkomen en welke angsten een rol spelen. De percentages lopen uiteen van 7 % tot 84 % (Kerig & Wenar, 2006).
Ook in de DSM V wordt er geen verband gelegd tussen ASS en angst. ASS wordt dan gediagnosticeerd volgens tekortkomingen op gebied van sociale communicatie en interactie. Een angststoornis, waarmee bedoeld wordt: angst, bovenmatige of irreële zorgen, die geen rechtstreekse oorsprong hebben en voor tenminste zes maanden aanhouden, heeft dan ook zijn eigen diagnostiek in de DSM V. Ik wil met deze blog geen wetenschappelijke studie maken over het verband tussen ASS en angst, daar heb ik enerzijds niet de kennis voor en anderzijds kan ik enkel spreken uit mijn eigen ervaring.
Wat ik wel bijzonder vind, is dat ik het weinig aan bod zie komen en het heel moeilijk uitgelegd krijg aan anderen. En juist dat wil ik proberen met deze blog.

Angst en een wereld van herkenning

Ik denk dat ik voor het eerst echt erkenning en herkenning vond voor de angsten die ik voelde in het boek van Gunilla Gerland Een echt mens. Laat ik wel vermelden dat dit boek één van de minst vrolijke autobiografieën van een persoon met ASS is, die ik heb gelezen, maar misschien juist daarom dat het boek me zo aanspreekt, omdat het ASS niet wegstopt in het vakje van “er is gewoon een hoek af”, of “prettig gestoord”. Ik ervaar mijn ASS veel meer als een beperking dan gewoon een andere manier van zijn. In dat boek beschrijft Gerland hoe mensen over het algemeen er voor haar uitzien, en hier vond ik sprekend terug hoe ik zelf mensen en hun gezichtsuitdrukkingen ervaar. In mijn debuutroman die later dit jaar zou moeten uitkomen probeer ik te beschrijven hoe mensen er voor mij uitzien, en ik citeer hier dan ook graag een stukje:

Aarzelend schudde Arnold zijn hoofd.

‘Neen, dat niet. Het ziet er nog altijd bedreigend uit, mensen dan, bedoel ik… ja… Nee… Niet alle mensen… Sommige mensen hebben open gezichten. En anderen corrigeer ik inwendig. Zodat ik mij niet bedreigd voel. Niet bedreigd moet voelen.’

‘Open gezichten? Kun je daar wat meer over vertellen?’

‘Sommige mensen hebben een gezicht dat te lezen valt. Ik bedoel dat je zowat kan weten wat ze denken. Maar anderen. De meesten zelfs. Het lijkt soms alsof ze geen ziel hebben. Een soort van demonen zijn die het op je gemunt hebben. Ja, ’t is raar uitgelegd… Precies The walking dead… Begrijp je wat ik bedoel?’

Mijn moeder werd dan ook toen ik kind was gek van de vraag: “Ben je kwaad”, en nog steeds is dat een vraag die ik honderden keer stel, en als ik ze niet stel, zal ik het me meestal wel afvragen.
Mensen zien er dus bedreigend uit, mannen meer dan vrouwen, volwassenen meer dan kinderen. Het is iets dat ik inwendig steeds corrigeer, en probeer te geloven in het goede van mensen in het algemeen. Maar terwijl ik dat rationeel kan corrigeren, gaat dit emotioneel een stuk moeilijker. In mijn hart voel ik me bedreigd, terwijl mijn hersens mij telkens van het tegendeel willen bewijzen.

Laag zelfbeeld

Laat ik hier even mijn psychiater aan het woord laten zoals hij het mij heeft uitgelegd: het leven gaat in fasen. Als kind ben je eigenlijk vrij egocentrisch, niet jij bent anders, maar iedereen om je heen. Misschien daarom dat ik met vrij veel vreugde terugkijk op mijn kindertijd. In mijn tienerjaren begon dit langzaam te veranderen. Ik begreep dat er iets niet klopte, en mijn antwoord was veelal agressie, maar ook depressie, ik beschermde mezelf door de aanval te verkiezen, voor ik me moest verdedigen, en dat deed me pijn, want ik hield niet zo van mensen verdriet te doen. Ook begon ik het me steeds meer aan te trekken als mensen niet van me hielden.

Als volwassene zijn deze laatste gevoelens geëscaleerd. Met als gevolg dat ik vanaf mijn tienerjaren, zoals zovele mensen (en zeker mensen met ASS) een laag zelfbeeld heb ontwikkeld, waar ik maar niet lijk boven te kunnen rijzen. Steeds vraag ik me af of mensen van mij houden, terwijl het eigenlijk er weinig toe zou moeten doen, want zoals het spreekwoord luidt: je kan toch nooit voor iedereen goed doen, en doe wat je wilt, roddelen zullen ze toch.
Ook Judith Visser beschrijft zoiets moois in haar laatste (biografische) roman “Zondagsleven”; op een gegeven moment werkte ze bij een bedrijf en wilde haar leidinggevende dat ze chocoladeletters uitdeelde aan de collega’s zodat ze wat meer contact zou krijgen, want dat ontbrak volgens haar leidinggevende. Eén van haar (vriendelijkste) collega’s bood aan hierbij te helpen, maar op een gegeven moment trok hij net wanneer ze haar hand in de doos met chocoladeletters stak de kar naar voren (niet opzettelijk) waarbij een doos op de grond viel en er enkele letters uitvielen. Jasmijn Vink (zoals het hoofdpersonage in de roman heet) was zo verbouwereerd dat ze opeens alles naar zich toetrok: iemand die lachte, mensen die praatten, het ging allemaal om haar “lomp” gedrag. En zo ervaar ik het bijna elke dag. Ik heb een tijdje voor Smals in Brussel gewerkt, waar we aan kantooreilanden zaten. Om de geluiden en de overprikkeling te filteren gebruikte ik een hoofdtelefoon, maar elke keer als ik iemand zag lachen had ik het gevoel dat die persoon mij uitlachte. Ik zei er nooit iets van, en ik sprak er nooit over, maar vaak ging ik met tranen in mijn ogen naar huis, omdat ik het gevoel had dat mensen mij niet serieus namen, geen respect voor mij hadden, en ja, mijn hersens wisten wel dat die persoon in kwestie waarschijnlijk met iets helemaal anders lachte (en dat ik helemaal niet zo belangrijk was dat ik altijd door iedereen “gezien” werd), en dat het er eigenlijk niet eens toe deed hoe een ander over mij dacht, want het gaat over hoe jij over jezelf denkt, maar mijn hart wilde of kon mijn hersens niet geloven.

Heeft het met ASS te maken?

Heeft het met ASS te maken? Ja, ik denk het wel… En natuurlijk met dat laag zelfbeeld… Maar ASS is een stoornis op het gebied van communicatie en sociale interactie, en als je hier geen begrip over hebt, als je geen lichaamstaal kan lezen, als gesproken woorden soms anders aanvoelen dan ze worden bedoeld, kan je niet veel anders dan onzeker zijn en je afvragen: Heb ik het juist geïnterpreteerd? Want ik weet heus wel, doordat ik het stempel ASS heb, dat het over het algemeen aan mij ligt. En dan is er steeds weer opnieuw dat gevecht tussen hart en hersens.

Aan de moeders van kinderen met autisme die het beu zijn

Toelichting

Naar aanvang van het nieuwsbericht dat een moeder haar dochter een middel heeft toegediend net zo giftig als bleekmiddel, omdat ze had gelezen dat dat haar kind van autisme kon genezen, heb ik dit stukje geschreven. Misschien is het choquerend te horen, maar als persoon met autisme begrijp ik die moeder ook… Ik schrijf uiteraard niet in naam van alle autisten, ik schrijf in naam van één autist, namelijk mezelf.

Lieve mama,

Ik weet dat je van me houdt, meer dan van het leven zelf, dat heb je zo vaak verteld toen ik nog een baby was en enkel jouw gezicht zag als een vast en zekerheid. Dat je niets liever wil dan dat ik opgroei tot een gelukkige stabiele volwassene, dat is toch wat elke ouder voor zijn of haar kind wil? Je had zo’n grote verwachtingen, nog voor ik geboren was. Verwachtingen die je nu bijna elke dag, op aanraden van dokters moet bijstellen. Elke dag zie je me weer thuiskomen na een drukke dag op school, en zou je liever hebben dat ik ergens anders bleef, ik weet niet of dat beter zou zijn, maar jij kan mij wel wegdoen, je kan zelfs weglopen van me… Maar ik kan niet weglopen van mezelf.

Elke dag beloof ik mezelf dat ik een beter kind voor jou zal zijn, je zal sparen van het verdriet en de paniek die in mijn onderbuik elke dag borrelt tot het overkookt. Elke dag wil ik een beter mens zijn, een betere leerling voor de juf. Elke dag sta ik op met het vaste voornemen te doen wat iedereen van mij verlangt, en wat bij anderen zo natuurlijk lijkt te komen: een hand te geven aan de nieuwe mensen die op mijn pad komen, zelfverzekerd in de ogen te kijken als ik iemand moet spreken, en vooral niet achter je been wegschuilen omdat ik bang ben voor de nieuwe gezichten die mij tegemoet komen, en al zeker niet schreeuwen als vermoord als iemand me aanraakt. En toch doe ik het elke dag weer. En dan is er opnieuw die morgen, soms uitgeslapen, want hoe vaak lig ik niet te piekeren over dingen waar ik eigenlijk niet over zou moeten piekeren, alleen in mijn kamer, waar niemand me kan overprikkelen of me angst aan kan jagen, en dan maak ik weer die loze beloftes, maar dan komen ze, de dingen die ik niet ken, niet begrijp, niet verwacht, en dan voel ik het borrelen en borrelen tot het overkookt, want overkoken zal het doen, dat weet ik vanaf het moment dat ik het voel borrelen. Ik ben net zo machteloos als jij, mama, ondanks de beloftes.

Ik stel teleur, dat weet ik, en dat hoor ik vaak genoeg, en dat terwijl ik ‘s morgens alleen op mijn kamer mezelf zo heb beloofd om niet teleur te stellen.

Vandaag heeft iemand me gezegd dat je kan genezen door het drinken van bleekmiddel… Als je me zou vragen om het te drinken, zodat ik zou genezen, dan zou ik het doen, misschien nog meer voor jou dan voor mezelf, want ik wil niets liever dan je een gelukkig, stabiel kind geven.

Hiervoor heb je niet getekend, dat weet ik. Het vraagt teveel, en de wereld begrijpt het niet, omdat ik het borrelen kan verhinderen van koken tot ik bij iemand ben die ik vertrouw, en de enige die ik echt vertrouw ben jij. En dan is het allang meer dan koken, is het als een vulkaan die uitbarst. Dan doe ik je pijn, omdat ik weet dat jij de enige bent die ik mag pijn doen, en toch nog van me zal houden. Jij bent namelijk de enige die ook nadat mijn masker is afgevallen, en ondanks dat je me een lastig kind zal vinden, toch de volgende dag aan mijn bed zal staan om mij wakker te maken. Dat weet ik, dat is de zekerheid die ik heb.

Misschien moet je een nieuw kindje maken, zonder autisme, die je geen tranen in de ogen geeft, maar een glimlach rond je lippen. Waar je als kind geen zorgen over moet maken hoe het van school zal komen, of waar je je geen zorgen over moet maken dat het als tiener midden in de nacht je zal opbellen om het te komen halen omdat het liever dood wil dan nog lege omhulsels te zien, waar je je geen zorgen over moet maken of het ooit meer zal zijn dan een zorgenkind, je geen zorgen over moet maken wat er met hem of haar zal gebeuren als jij er niet meer bent. Ja, dat verdien je, dat had je eigenlijk verwacht voordat ik geboren was.

Want ja, net zoals het jou pijn doet om mij ongelukkig en overprikkeld te zien, doet het mij pijn jouw ongelukkig te zien met mij.

Ik doe alles voor je, mama, ja, zelfs weggaan, want dat kan ik wel voor jou doen, ondanks dat ik maar niet kan vluchten van mezelf. Zo vaak heb ik dat geprobeerd, ik zet dan mijn hoofdtelefoon op mijn oren waarin Epica maar door blijft schreeuwen en dan sluit ik mijn ogen, want haar schreeuwen is mooier dan het mijne.

Het enige wat ik maar niet lijk te kunnen, en waar jij zo naar verlangt, is mij gelukkig toveren, mijn borrelend schreeuwen vermanen te kalmeren.

Ja mama, jij bent het beu, dat begrijp ik, maar meer beu dan mij zal je het nooit worden.

That’s autism too

Oké… We naderen terug wereldautismedag…
Namelijk op 2 april is het zo ver…
En het zal raar klinken van een autist zelf, maar ik persoonlijk zit er niet zo heel erg op te wachten.
I don’t really care :$…
Maar aan de andere kant kan ik het wel begrijpen.
Hi hi, en zo heb ik het toch maar vermeld :p.
Ik geloof niet dat er heel wat mensen zijn die zich niet in de autistische community bewegen die beseffen hoe er gespeculeerd worden over hoe een Bill Gates, Mark Zuckerberg en vele anderen, succesvolle, al dan niet levende personen autistisch zouden zijn.
Over de doden vind ik het eigenlijk altijd prachtig! Er worden mensen dagelijks misgediagnostiseerd die rechtstreeks voor de psychiater zitten, laat staan dat ze een eensluidende diagnose kunnen stellen over dode personen ;).
En ja, ook ik heb mij daar al schuldig aan gemaakt. Zo zat ik een tijd geleden een documentaire over Linux te bekijken en daar kwam Linus Torvalds aan het woord, en ik dacht meteen wanneer hij aan het praten was: “Dat is zooo autistisch!”
Toch was ik onlangs met een autistische vrouw aan het babbelen die toevallig in Sillicon Valley werkt, en die topic kwam naar boven en haar veelbetekennd antwoord was: “We know how much is being speculated about the amount of autistic people in Sillicon Valley, but we actually don’t care… Till we break down and end up by a psychiatrist that is”.
En eigenlijk is het toch vaak zo?
Als gewoon persoon beland je toch zelden op de bank van één of andere psychiater wanneer je je uitstekend in je vel voelt, toch? Allé, een psychiater kost 70 euro waarvan je er zo’n 20 euro verliest (in België), dat ga je toch niet aan de bomen hangen zeker?
Je gaat toch best ook niet naar de huisarts wanneer je volkomen gezond bent?

Vaak lijkt het net of autisme wordt als uitsluitend beperkend gezien, of als uitsluitend superieur; NT’ers met een hoek af, zoals iemand het ooit noemde.
Temple Grandin, een heel bekende autistische professor zei ooit dat moest door één of ander mirakel autisme zijn uitgeroeid dat de NT (neuro-typicals, de autistische term voor zij die niet autistisch zijn) nog altijd in één of andere grot zou vertoeven, zittend voor het vuur.
Maar terecht erkent Grandin dat het vaak door begrip van de NT-wereld kwam dat ze zo ver is geraakt. Ook haar boek “Thinking in pictures” heeft ze aan haar moeder opgedragen, die een heel erg grote constante in haar leven is geweest.
Maar onlangs las ik ook dat ze heel wat brieven krijgt van autistische personen hoe ze hen inspireert om verder te vechten, en daar ben ik wel echt blij om.
Ook ik merk dat ik nergens zou zijn zonder NT’s die constant achter mij staan.
Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik overstuur was tijdens mijn eindwerk en hoe mijn begeleidster en mijn moeder met engelengeduld voor mij klaarstonden.
Newton zei ooit dat de kwestie dat hij zo groot geworden is, hij te danken had aan het feit dat hij op reuzen stond. En terwijl mijn leven en kennis op geen enkele manier zo spectaculair is en zal zijn als Newton, kan ook ik enkel beamen dat als ik iets bereik dat zelden alleen aan mezelf te danken heb.
Als ik eerlijk ben, moest ik bij mijn geboorte hebben kunnen kiezen, had ik waarschijnlijk wel gekozen voor een leven zonder autisme. Het leven is al moeilijk genoeg als je doodnormaal bent.

Wel, er komt over enkele maanden een nieuw boek uit, “Autipower” wordt het genoemd. Het wil de positieve kanten van autisme binnen het werkgebeuren gaan weerspiegelen. Daarom hebben ze ook de vraag uitgezonden naar bij voorkeur werkende autisten, die hun ervaringen hierover wilden vertellen. Daar heb ik me voor opgegeven.
In eerste instantie was ik zeer zwart-wit blij met zo’n boek. Ik ben zelf autistisch, ik werk, ik ben hogerschoold, jups, een nogal klein percentage, wat mij allerminst intelligenter of minder autistisch maakt dan lotgenoten die niet die specificaties hebben… Ik heb verschillende keren al gemerkt dat autisten die zich niet schamen voor hun autisme en het rechtstreeks bij een sollicitatie laten vallen, toch wel nog vaak naast de job grijpen.
Maar goed, het boek wordt door verschillende mensen binnen het spectrum een beetje met argwaan bekeken. Ze zien het namelijk op die manier: een beetje positief zijn is goed, maar te positief zijn is gevaarlijk, gevaarlijk omdat, zoals mijn psychiater ooit zei: Soms is autisme gewoon ronduit een beperking! Het is niet zoals je soms hoort een beetje autistisch, het zit in elke gen, en elke keer we zeer NT overkomen, is omdat we TONEELSPELEN. En als je ons lang en intens genoeg leert kennen, vallen we vaak door de mand.
Een meisje die op een podium staat en tweeduizend mensen toespreekt zonder enige vorm van zenuwen, maar geen gesprek kan voeren tegen één persoon zonder bijna een zenuwinzinking te krijgen, een meisje die beide armen heeft, de intellectuele capaciteit heeft om professor te worden, maar zich niet zelfstandig kan aankleden, een lerares die dagelijks haar kinderen de elementaire zaken van wiskunde leert, maar het verschil tussen dag en nacht niet kan aanvoelen, of een vrouw die vloeiend meerdere talen spreekt, tot Turks aan toe, maar de helft van de keren naast de clue van een gesprek grijpt, omdat ze de ambiguë woorspelingen er niet uit kan halen…
Jups, dat is ook autisme.